Kriterien für eine patientenorientierte partizipative Gesundheitsforschung
Das PatientInnen-Netzwerk NRW hat zusammen mit dem Koordinierungsausschuss NRW und dem gemeinsamen Projekt zur Koordinierung und Vernetzung der Patientenbeteiligung in NRW Kriterien für eine patientenorientierte partizipative Gesundheitsforschung entwickelt. Die Kriterien helfen Forschungseinrichtungen, die notwendigen Standards für eine Kooperation bei der Vermittlung von Patientenvertreter*innen zu erfüllen und unterstützen gleichzeitig Patientenorganisationen dabei, die Patientenorientierung in Forschungsprojekten zu bewerten.
Hier kann der Kriterienkatalog heruntergeladen werden:
Patientenbeteiligung-NRW-Patientenorientierte-partizipative-Gesundheitsforschung
Leitfaden kommunale Patientenvertretung
Das Projekt Patientenbeteiligung NRW hat einen Leitfaden zur kommunalen Patientenvertretung veröffentlicht. Dieser basiert auf den Ergebnissen von regionalen Patientenforen und informiert darüber, wer zur kommunalen Patientenvertretung gehört, in welchen Gremien man sich einbringen kann und wie ehrenamtsfreundliche Rahmenbedingungen gestaltet sein sollten.
Anhand von Leuchtturmprojekten aus der Praxis wird gezeigt, wie die Patientenvertretung erfolgreich das kommunale Gesundheitswesen mitgestalten kann.
Der Leitfaden kann hier heruntergeladen werden: Leitfaden-kommunale-Patientenvertretung
Das Projekt “Koordinierung und Vernetzung der Patientenbeteiligung in NRW“, kurz „Patientenbeteiligung NRW“, wird gesteuert durch das PatientInnen-Netzwerk NRW (PNW) und den Koordinierungsausschuss der Patientenorganisationen nach §140f SGB V (KooA NRW). Weitere Infos: http://www.patientenbeteiligung.de/nrw/
Gesundheitspolitisches Fachgespräch mit Minister Laumann
Das Gesundheitspolitische Fachgespräch hat mittlerweile Tradition. Auch 2024 kamen Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann und Vertreter*innen der Gesundheitsselbsthilfe und der Patientenorganisationen auf Einladung der Landesbehinderten- und -patientenbeauftragten Claudia Middendorf zum Gesundheitspolitischen Fachgespräch zusammen.
Die Ereignisse und Erfahrungen der letzten Jahre haben gezeigt, dass auch das Gesundheitswesen sehr krisenanfällig ist und besonders geschützt werden muss. Deshalb wurde die Verbesserungen der Krisen-Resilienz des Gesundheitswesens seitens der Patienten- und Selbsthilfeorganisationen thematisiert und dabei auch die Bedeutung der Patientenbeteiligung hervorgehoben: “Wenn wir große Veränderungen in der Versorgungslandschaft vorantreiben”, sagte ein Teilnehmer, “muss es auch ansprechende Beteiligungsmöglichkeiten für die Nutzer*innen des Gesundheitswesens geben.” Es wurde zudem betont, dass insbesondere in Krisenzeiten die Selbsthilfe unverzichtbar ist, da sie das Gesundheitssystem ergänzt und entlastet.
Ein anderes Thema, das besprochen wurde, war der erschwerte Zugang zu Gesundheitsleistungen, beispielsweise durch fehlende Barrierefreiheit oder die zunehmende Verbreitung von digitalen Buchungsportalen.
„Insgesamt war es ein wertschätzender und interessierter Austausch.“, lautete das Fazit der Beteiligten.
Leitbild der Patientenvertretung in NRW
Seit 2004 ist die Patientenvertretung in Deutschland gesetzlich verankert. Zum zwanzigjährigen Jubiläum der Patientenvertretung haben das PatientInnen-Netzwerk NRW, der Koordinierungsausschuss NRW und die Koordinierungs- und Vernetzungsstelle der Patientenbeteiligung NRW gemeinsam mit Patientenvertreter*innen ein Leitbild erstellt. Dieses Leitbild beschreibt die grundlegenden Prinzipien der Zusammenarbeit und fördert die Weiterentwicklung der Patientenbeteiligung in NRW. Es bietet allen politisch engagierten Personen im Bereich der Patienteninteressen und Mitgliedern der Patientenlobby in NRW eine Orientierungshilfe. Das Leitbild kann hier herunter geladen werden: Leitbild-Patientenvertretung-NRW.
Aktualisiert: Positionspapier zur Digitalisierung
Digitalisierung, Big Data und Künstliche Intelligenz bezeichnen eine aktuelle gesellschaftliche und ökonomische Entwicklung. Dabei geht es um die ökonomischen und technischen Chancen und Nützlichkeiten, aber auch um die erheblichen Risiken für das gesellschaftliche Zusammenleben. Dies zeigt sich in den zunehmenden Fake News in Social Media sowie in neuen Parallelwelten.
Im Gesundheitswesen kommen vernetzte digitale Anwendungen/Systeme auf den Markt, deren Datenverarbeitung und -verbreitung oft nicht transparent ist, wie z. B. in Gesundheits-Apps. Es ist schwierig einzuschätzen, ob und wie digitale Anwendungen und Services sowie die Herstellung und Verbreitung riesiger Datenmengen für Bürger*innen und Patient*innen nützlich sind.
Das aktualisierte Positionspapier ermöglich eine Orientierung aus Patient*innen Sicht. Es kann hier herunter geladen werden.
Fünftes Gesundheitspolitisches Fachgespräch mit Minister Laumann
Zum fünften Mal hat die Landesbehinderten- und Patientenbeauftragte Claudia Middendorf Vertreter*innen der Gesundheitsselbsthilfe und der Patientenorganisationen zum gesundheitspolitischen Fachgespräch eingeladen.
In dem jährlich stattfindenden Austausch haben Patientenvertreter*innen die Möglichkeit, mit Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann über aktuelle gesundheitspolitische Fragestellungen zu diskutieren und können so die aus Patient*innen Sicht aktuell wichtigen Aspekte an den Minister herantragen. Das PatientInnen-Netzwerk thematisierte in diesem Rahmen die besonders schwierige Versorgungslage der Long-/Post-Covid Erkrankten. Weitere Themen in der Diskussion waren:
- die häufig nicht gewährleistete Barrierefreiheit von Arztpraxen und die fehlende Datenlage zur Thematik
- die Zunahme psychischer Erkrankungen und die Bedeutung der Selbsthilfe hierbei
- die unbefriedigende Situation beim Entlassmanagement von Krankenhäusern und auch hier die Notwendigkeit der Sicherstellung einer wissenschaftlichen Datenbasis
- der Ärztemangel insbesondere in ländlichen Regionen sowie die problematische Rolle von Finanzinvestoren in der ambulanten Versorgung
- die Einbindung der Kommunen und Patient*innen bei der Umsetzung der neuen Krankenhausplanung für NRW
Neben dem PatientInnen-Netzwerk NRW waren die Gesundheitsselbsthilfe NRW, die Koordination für die Selbsthilfe-Unterstützung in NRW, der Landesarbeitskreis der Selbsthilfe-Kontaktstellen, die Koordinierungs- und Vernetzungsstelle der Patientenbeteiligung NRW, der Koordinierungsausschuss NRW und die Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe NRW an dem Fachgespräch beteiligt.
PatientInnen-Netzwerk NRW: Politische Forderungen zur Landtagswahl NRW 2022
Die im PatientInnen-Netzwerk organisierten Patienten- und Selbsthilfeorganisationen in NRW haben nach intensiven Beratungen gemeinsame Positionen zur Landtagswahl 2022 in NRW erarbeitet. Im Oktober fand unsere Jahrestagung Patientenbeteiligung Nordrhein-Westfalen unter dem Leitgedanken: Kompetenzen bündeln – für ein patientenorientiertes Gesundheitswesen in NRW statt. In verschiedenen Workshops konnten Patient*innen Ideen und Forderungen einbringen, die anschließend in einer Podiumsdiskussion weiter diskutiert und gebündelt wurden. Die daraus abgeleiteten gesundheitspolitischen Positionen zur Landtagswahl NRW wurden in einem Positionspapier zusammengestellt und dienten als Grundlage für Gespräche mit gesundheitspolitischen Sprecher*innen der Fraktionen in Landtag NRW.
Schlagworte der Forderungen sind:
- Gute Patienten- und Selbsthilfebeteiligung
- Gemeinwohlorientiertes Gesundheitssystem
- Krisenfeste Gesundheitsversorgung
- Gesundheitskompetenz und Selbsthilfefreundlichkeit
Zu den ausführlichen Forderungen geht es hier
Zur Dokumentation der Jahrestagung Patientenbeteiligung NRW geht es hier
Corona-Pandemie: PatientInnen-Netzwerk NRW zieht 2. Zwischenbilanz
Die Corona-Pandemie hat während ihres Verlaufs zunehmend Schwächen in Bezug auf das Gesundheits- und Pflegesystem, den öffentlichen Gesundheitsdienst (ÖGD), die staatliche Daseinsvorsorge, soziale Ungleichheiten, die Nutzung der Digitalisierung und Partizipationsmöglichkeiten von Patient*innen etc. offenbart. Viele schon vorher diskutierte Probleme sind zugespitzt bzw. öffentlich zum Vorschein gekommen.
Dies war Anlass für uns im PatientInnen-Netzwerk NRW, eine zweite Zwischenbilanz zu ziehen. Was können wir aus der Krise lernen und was muss sich ändern? Dabei nehmen wir die pandemische Corona-Krise und die pandemische Klima-Krise gemeinsam in den Blick. Bei der Krisenverarbeitung ist eine gesundheitsförderliche und klimafreundliche Praxis noch lange nicht gegeben. Nachhaltigkeit ist dabei entscheidend.
Zu folgenden Punkten haben wir in unserem aktuellen Papier Positionen aus Sicht von Patient*innen erarbeitet:
- Gesundheitsversorgung als Teil der gemeinwohlorientierten Daseinsvorsorge
- Gesundheitliche und soziale Ungleichheit wahrnehmen und ausgleichen
- Patientensicherheit und Patientenschutz gewährleisten
- Patientenkompetenz und Gesundheitskompetenz fördern und alle mitnehmen
- Digitalisierung kritisch reflektieren und gezielt patientenorientiert einsetzen
- Patient*innenbeteiligung und Partizipation
- Long Covid
- Impfen
Zu dem ausführlichen Positionspapier geht es hier
Imagefilm Patientenbeteiligung NRW
Das Projekt „Koordinierung und Vernetzung der Patientenbeteiligung in NRW“ (kurz Patientenbeteiligung NRW) wurde 2016 vom PatientInnen-Netzwerk NRW und Koordinierungsausschuss nach §140f SGB V ins Leben gerufen. Damit nahm die Koordinierungsstelle der Patientenbeteiligung NRW ihre Arbeit auf. Ziel ist es, Patienteninteressen in unterschiedlichen Gremien auf Landes- und kommunaler Ebene gemeinsam wirksamer zu vertreten und so die Patientenvertretung insgesamt zu stärken. Die Strukturen der Patientenbeteiligung in Nordrhein-Westfalen sind sehr vielfältig. Sie sind immer noch zu wenig bekannt und unvollständig miteinander vernetzt.
Der Imagefilm lädt nun dazu ein, sich mit dem Thema Patientenbeteiligung zu beschäftigen und sich bei Fragen aktiv an die an die Koordinierungsstelle zu wenden. Zum Imagefilm geht es hier
Zur Website des Patientenbeteiligung NRW geht es hier
3. Gesundheitspolitisches Fachgespräch mit Minister Laumann
Auch in diesem Jahr hat sich Minister Laumann wieder zwei Stunden Zeit genommen, um sich in Düsseldorf mit den Selbsthilfe- und Patientenvertreter*innen auszutauschen. Das von Claudia Middendorf (Beauftragte für Menschen mit Behinderung sowie für Patientinnen und Patienten) moderierte Gespräch stand in diesem Jahr unter dem Schwerpunkt “Lehren aus der Corona-Pandemie aus Patient*innen-Sicht”. Am Gespräch beteiligt waren neben Vertreterinnen aus dem PatientInnen-Netzwerk NRW das Projekt Koordinierung und Vernetzung der Patientenbeteiligung in NRW, die Gesundheitsselbsthilfe NRW, der Landesarbeitskreis der Selbsthilfe-Kontaktstellen NRW und die LAG Selbsthilfe NRW. Viele der anwesenden Patienten- und Selbsthilfevertreter*innen hatten im Vorfeld an einem “Merkzettel – Lehren aus der Corona-Pandemie aus Patient*innen-Sicht” mitgewirkt, in den alle ihre Perspektive eingebracht und im Gespräch mit dem Minister vorgestellt haben. Der Merkzettel wurde dem Minister im Anschluss überreicht. (mehr …)