Organisierte Patient*innen- und Selbsthilfevertretung in Nordrhein-Westfalen
Die Strukturen in NRW in historisch gewachsen: Am 12. August 1999 fiel der Startschuss zur Gründung des PatientInnen-Netzwerks NRW. Unter dem Motto „Die Vielfalt zur Stärke machen“ wurden erstmals die Kräfte aus Patientenberatung, Patientenvertretung und gemeinschaftlicher Selbsthilfe in einem Netzwerk gebündelt – der Beginn einer erfolgreichen Entwicklung.
In den darauffolgenden Jahren traf sich der „Arbeitsausschuss PatientInnen-Netzwerk NRW“ regelmäßig, um gemeinsam mit weiteren Beteiligten gesundheitspolitisch relevante Themen zu diskutieren und die Perspektive von Patientinnen gezielt in den Fokus zu rücken.
Ein wichtiger Meilenstein folgte 2004: Eine Gesetzesänderung (§ 140f Abs. 3 SGB V) legte fest, dass die „auf Landesebene für die Wahrnehmung der Interessen der Patientinnen und Patienten und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen maßgeblichen Organisationen“, ein Mitberatungsrecht bei bestimmten gesundheitspolitischen Entscheidungen erhalten – sowohl im Gemeinsamen Bundesausschuss als auch auf Landesebene.
In NRW wird diese Beteiligung seither durch einen Koordinierungsausschuss organisiert und begleitet. Das PatientInnen-Netzwerk NRW und der Koordinierungsausschuss arbeiten seitdem eng zusammen – mit dem gemeinsamen Ziel, die Mitwirkung und Beteiligung von Patient*nnen im Gesundheitswesen systematisch zu stärken.
Ein weiterer wichtiger Schritt gelang 2016 mit dem Start des Projekts „Koordinierung und Vernetzung der Patientenbeteiligung in NRW“, kurz: Patientenbeteiligung NRW. Es wurde gemeinsam vom PatientInnen-Netzwerk und dem Koordinierungsausschuss der Patientenorganisationen gemäß § 140f SGB V initiiert. Projektträger ist der Gesundheitsladen Köln e.V. Die inhaltliche Steuerung übernimmt ein Lenkungskreis, dem Mitglieder aus dem PatientInnen-Netzwerk NRW sowie dem Koordinierungsausschuss angehören.
Eine Übersicht über die aktuell beteiligten Organisationen und Personen kann hier heruntergeladen werden:
Grafische Übersicht: Organisierte Patientenvertretung in NRW
Nur-Text Übersicht: Organisierte Patientenvertretung in NRW_barrierearm
Für eine gerechte und patientenzentrierte Gesundheitsversorgung in NRW
Das PatientInnen-Netzwerk NRW und der Koordinierungsausschuss der Patientenorganisationen in NRW haben ein gemeinsames Eckpunktepapier vorgelegt. Ziel ist eine Gesundheitsversorgung, die sich konsequent an den Bedürfnissen der Patient*innen orientiert: gerecht, barrierefrei, diskriminierungsfrei und nachhaltig.
Die Initiative fordert u.a. mehr Patient*innenbeteiligung, einen Aktionsplan gegen gesundheitliche Ungleichheiten, die Überwindung von Sektorengrenzen sowie eine bessere Versorgung in strukturschwachen Regionen. Auch Gesundheitskompetenz, Digitalisierung mit Datenschutz und Transparenz bei Reformen stehen im Fokus.
Das Papier versteht sich als Impuls für Politik und Gesundheitsakteure, gemeinsam an einem solidarischen, zukunftsfähigen System zu arbeiten.
Download: Eckpunktepapier Patientenorientierung im Gesundheitswesen
NRW-Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann würdigt die Bedeutung der Selbsthilfe in Nordrhein-Westfalen
Als Botschafter für die Gesundheitsselbsthilfe im Jahr 2025 hat der nordrhein-westfälische Gesundheitsminister, Karl-Josef Laumann, die herausragende Bedeutung der Selbsthilfe für Menschen in schwierigen Lebenslagen in Nordrhein-Westfalen hervorgehoben. In einer Videobotschaft würdigte er das unermüdliche Engagement der Ehrenamtlichen, die Selbsthilfegruppen organisieren und damit eine unverzichtbare Unterstützung bieten:
„Die Selbsthilfe hat bei uns im Land einen hohen Stellenwert. Sie ist eine besonders wichtige Unterstützungsstruktur für Menschen in einer schwierigen Lebenslage. Sie bietet Unterstützung für die Betroffenen, aber auch für ihre Familien“, betont Laumann. „Der Erfahrungsaustausch unter Gleichbetroffenen über ihre Lebenssituation und die Möglichkeiten der regionalen medizinischen Versorgungsstrukturen ist von unschätzbarem Wert.“
Weitere Infos und die Videobotschaft sind hier zu finden: Videobotschaft Minister Laumann
Organisierte Patient*innen- und Selbsthilfevertretung in Nordrhein-Westfalen
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ie Strukturen in NRW sind historisch gewachsen: Am 12. August 1999 fiel der Startschuss zur Gründung des PatientInnen-Netzwerks NRW. Unter dem Motto „Die Vielfalt zur Stärke machen“ wurden erstmals die Kräfte aus Patientenberatung, Patientenvertretung und gemeinschaftlicher Selbsthilfe in einem Netzwerk gebündelt – der Beginn einer erfolgreichen Entwicklung.
In den darauffolgenden Jahren traf sich der „Arbeitsausschuss PatientInnen-Netzwerk NRW“ regelmäßig, um gemeinsam mit weiteren Beteiligten gesundheitspolitisch relevante Themen zu diskutieren und die Perspektive von PatientInnen gezielt in den Fokus zu rücken.
Ein wichtiger Meilenstein folgte 2004: Eine Gesetzesänderung (§ 140f Abs. 3 SGB V) legte fest, dass die „auf Landesebene für die Wahrnehmung der Interessen der Patientinnen und Patienten und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen maßgeblichen Organisationen“, ein Mitberatungsrecht bei bestimmten gesundheitspolitischen Entscheidungen erhalten – sowohl im Gemeinsamen Bundesausschuss als auch auf Landesebene.
In NRW wird diese Beteiligung seither durch einen Koordinierungsausschuss organisiert und begleitet. Das PatientInnen-Netzwerk NRW und der Koordinierungsausschuss arbeiten seitdem eng zusammen – mit dem gemeinsamen Ziel, die Mitwirkung und Beteiligung von Patient*nnen im Gesundheitswesen systematisch zu stärken.
Ein weiterer wichtiger Schritt gelang 2016 mit dem Start des Projekts „Koordinierung und Vernetzung der Patientenbeteiligung in NRW“, kurz: Patientenbeteiligung NRW. Es wurde gemeinsam vom PatientInnen-Netzwerk und dem Koordinierungsausschuss der Patientenorganisationen gemäß § 140f SGB V initiiert. Projektträger ist der Gesundheitsladen Köln e.V. Die inhaltliche Steuerung übernimmt ein Lenkungskreis, dem Mitglieder aus dem PatientInnen-Netzwerk NRW sowie dem Koordinierungsausschuss angehören.
Eine Übersicht über die Organisierte Patient*innen- und Selbsthilfevertretung in Nordrhein-Westfalen kann hier heruntergeladen werden:
Grafische Übersicht (PDF): Organisierte Patientenvertretung in NRW
Nur-Text Übersicht (PDF): Organisierte Patientenvertretung in NRW_barrierearm
25 Jahre PatientInnen-Netzwerk NRW – Jubiläum in Dortmund gefeiert
Am 4. April 2025 feierte das PatientInnen-Netzwerk NRW sein 25-jähriges Bestehen mit einer Jubiläumsveranstaltung in Dortmund. Die Sprecher*innen Vanessa Rengers-Patz und Günter Hölling begrüßten die Gäste, Koordinatorin Anke Steuer moderierte die Veranstaltung.
Mitglieder des PatientInnen-Netzwerks zusammen mit Claudia Middendorf (Patient*innenbeauftragte) und Andreas Büngeler (Vorständin Paritätischer)
Die Grußworte kamen von Claudia Middendorf, Beauftragte der Landesregierung für Menschen mit Behinderung sowie für Patientinnen und Patienten in NRW und Andrea Büngeler, Vorständin des Paritätischen NRW. Beide unterstrichen die wichtige Rolle des Netzwerks als unabhängige Stimme der Patient*innen im Land.
Günter Hölling, Mitbegründer und langjähriger Sprecher des Netzwerks, warf in seiner Rede einen Blick zurück auf die Gründungsidee: Die Vielfalt der Patient*inneninteressen sollte durch Zusammenarbeit unterschiedlicher Organisationen gebündelt und gestärkt werden. Dieses Prinzip hat sich bis heute bewährt. Das Netzwerk ist mittlerweile in verschiedenen gesundheitspolitischen Gremien vertreten und etabliert in der politischen Diskussion – unter anderem im Austausch mit dem NRW-Gesundheitsminister sowie den gesundheitspolitischen Sprecher*innen der Landtagsfraktionen.
Im Zentrum der Veranstaltung stand der Austausch über patientenorientierte Strukturen im Gesundheitswesen. Aktuelle Positionen werden derzeit in einem gemeinsamen Eckpunktepapier der Patienten- und Selbsthilfeorganisationen gebündelt. Gefordert wird unter anderem eine stärkere Beteiligung der Patient*innen und eine krisenfestere Gesundheitsversorgung.
Zum Jubiläum haben außerdem verschiedene Kooperationspartner*innen dem Netzwerk persönliche Testimonials übermittelt. Diese Stimmen der Wertschätzung und Zusammenarbeit wurden den Gästen ebenfalls präsentiert.
Vanessa Rengers-Patz beschloss die Veranstaltung mit einem persönlichen Rückblick und würdigte den starken Zusammenhalt und das gemeinsame Engagement im Netzwerk und blickte mit Zuversicht in die Zukunft.
Einen Rückblick auf die Veranstaltung finden Sie hier
Kriterien für eine patientenorientierte partizipative Gesundheitsforschung
Das PatientInnen-Netzwerk NRW hat zusammen mit dem Koordinierungsausschuss NRW und dem gemeinsamen Projekt zur Koordinierung und Vernetzung der Patientenbeteiligung in NRW Kriterien für eine patientenorientierte partizipative Gesundheitsforschung entwickelt. Die Kriterien helfen Forschungseinrichtungen, die notwendigen Standards für eine Kooperation bei der Vermittlung von Patientenvertreter*innen zu erfüllen und unterstützen gleichzeitig Patientenorganisationen dabei, die Patientenorientierung in Forschungsprojekten zu bewerten.
Hier kann der Kriterienkatalog heruntergeladen werden:
Patientenbeteiligung-NRW-Patientenorientierte-partizipative-Gesundheitsforschung
Leitfaden kommunale Patientenvertretung
Das Projekt Patientenbeteiligung NRW hat einen Leitfaden zur kommunalen Patientenvertretung veröffentlicht. Dieser basiert auf den Ergebnissen von regionalen Patientenforen und informiert darüber, wer zur kommunalen Patientenvertretung gehört, in welchen Gremien man sich einbringen kann und wie ehrenamtsfreundliche Rahmenbedingungen gestaltet sein sollten.
Anhand von Leuchtturmprojekten aus der Praxis wird gezeigt, wie die Patientenvertretung erfolgreich das kommunale Gesundheitswesen mitgestalten kann.
Der Leitfaden kann hier heruntergeladen werden: Leitfaden-kommunale-Patientenvertretung
Das Projekt “Koordinierung und Vernetzung der Patientenbeteiligung in NRW“, kurz „Patientenbeteiligung NRW“, wird gesteuert durch das PatientInnen-Netzwerk NRW (PNW) und den Koordinierungsausschuss der Patientenorganisationen nach §140f SGB V (KooA NRW). Weitere Infos: http://www.patientenbeteiligung.de/nrw/
Gesundheitspolitisches Fachgespräch mit Minister Laumann
Das Gesundheitspolitische Fachgespräch hat mittlerweile Tradition. Auch 2024 kamen Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann und Vertreter*innen der Gesundheitsselbsthilfe und der Patientenorganisationen auf Einladung der Landesbehinderten- und -patientenbeauftragten Claudia Middendorf zum Gesundheitspolitischen Fachgespräch zusammen.
Die Ereignisse und Erfahrungen der letzten Jahre haben gezeigt, dass auch das Gesundheitswesen sehr krisenanfällig ist und besonders geschützt werden muss. Deshalb wurde die Verbesserungen der Krisen-Resilienz des Gesundheitswesens seitens der Patienten- und Selbsthilfeorganisationen thematisiert und dabei auch die Bedeutung der Patientenbeteiligung hervorgehoben: “Wenn wir große Veränderungen in der Versorgungslandschaft vorantreiben”, sagte ein Teilnehmer, “muss es auch ansprechende Beteiligungsmöglichkeiten für die Nutzer*innen des Gesundheitswesens geben.” Es wurde zudem betont, dass insbesondere in Krisenzeiten die Selbsthilfe unverzichtbar ist, da sie das Gesundheitssystem ergänzt und entlastet.
Ein anderes Thema, das besprochen wurde, war der erschwerte Zugang zu Gesundheitsleistungen, beispielsweise durch fehlende Barrierefreiheit oder die zunehmende Verbreitung von digitalen Buchungsportalen.
„Insgesamt war es ein wertschätzender und interessierter Austausch.“, lautete das Fazit der Beteiligten.
Leitbild der Patientenvertretung in NRW
Seit 2004 ist die Patientenvertretung in Deutschland gesetzlich verankert. Zum zwanzigjährigen Jubiläum der Patientenvertretung haben das PatientInnen-Netzwerk NRW, der Koordinierungsausschuss NRW und die Koordinierungs- und Vernetzungsstelle der Patientenbeteiligung NRW gemeinsam mit Patientenvertreter*innen ein Leitbild erstellt. Dieses Leitbild beschreibt die grundlegenden Prinzipien der Zusammenarbeit und fördert die Weiterentwicklung der Patientenbeteiligung in NRW. Es bietet allen politisch engagierten Personen im Bereich der Patienteninteressen und Mitgliedern der Patientenlobby in NRW eine Orientierungshilfe. Das Leitbild kann hier herunter geladen werden: Leitbild-Patientenvertretung-NRW.
Aktualisiert: Positionspapier zur Digitalisierung
Digitalisierung, Big Data und Künstliche Intelligenz bezeichnen eine aktuelle gesellschaftliche und ökonomische Entwicklung. Dabei geht es um die ökonomischen und technischen Chancen und Nützlichkeiten, aber auch um die erheblichen Risiken für das gesellschaftliche Zusammenleben. Dies zeigt sich in den zunehmenden Fake News in Social Media sowie in neuen Parallelwelten.
Im Gesundheitswesen kommen vernetzte digitale Anwendungen/Systeme auf den Markt, deren Datenverarbeitung und -verbreitung oft nicht transparent ist, wie z. B. in Gesundheits-Apps. Es ist schwierig einzuschätzen, ob und wie digitale Anwendungen und Services sowie die Herstellung und Verbreitung riesiger Datenmengen für Bürger*innen und Patient*innen nützlich sind.
Das aktualisierte Positionspapier ermöglich eine Orientierung aus Patient*innen Sicht. Es kann hier herunter geladen werden.